• Pergano

Jede Sekunde ist es wert, gelebt zu werden.

Auf einen Espresso mit: Sabine Kraft, Bundesverband Kinderhospiz e.V.


Verstehen sich, ganz ohne Worte: Sabine Kraft, Geschäftsführerin Bundesverband Kinderhospiz e.V. (r.) und Petra Herbert, Pergano PR-Managerin, zum Interview in der Barista Fabrik in der Klassikstadt Frankfurt


Der Alltagsstress überrennt uns alle – und nicht selten sind es die kleinen Probleme, die uns vergessen lassen, den Moment so richtig zu genießen. Im Gespräch mit Sabine Kraft hat unser Redaktionsteam gespürt, wie wertvoll Sekunden-Glück sein kann. Besonders im Umfeld von Kindern und Familien, die nur noch wenige Momente zusammen haben. Fühlen Sie sich eingeladen: auf ein berührendes Gespräch darüber, wie wertvoll Lebenszeit ist.



Pergano: Sabine, viele Menschen können nur vermuten, was Kinderhospizarbeit bedeutet. Magst du sie uns erklären?


Sabine Kraft: Gern, in erster Linie kümmern wir uns um Kinder, die eine sogenannte lebensverkürzende Erkrankung haben. Das sind Diagnosen wie zum Beispiel Muskel-, Nerven- oder Stoffwechselstörungen, die oftmals erst mit ein oder 2 Jahren auftreten, und in der Regel einen Verlauf von mehreren Monaten, Jahren – sogar bis zu Jahrzehnten – haben, in denen die Kinder konstant abbauen und an Kraft verlieren. Leider denken viele Menschen, wenn wir von Hospiz sprechen, ans Sterben. Und dass wir ein Ort für die letzten Lebenstage seien. Das beschreibt unsere Arbeit ganz und gar nicht.

Pergano: Was würde eure Arbeit denn besser beschreiben?


Sabine Kraft: Begleitung. Ab der Diagnose, manchmal über Jahre hinweg. Betroffene Kinder und Familien erfahren bei uns Pflege, Fürsorge, Erholung und Austausch. Sie alle finden in unseren Hospizen einen Platz, um Kraft zu tanken – und wenn sie möchten, können sie auch einfach wieder gehen. Viele Familien haben in solch einer schwierigen Zeit zu kämpfen: Partnerschaften gehen daran kaputt, Geschwisterkinder geraten in den Hintergrund. Dabei sehnen sich alle Betroffenen nur nach etwas Nähe und Halt. Und das bieten wir ihnen. Eine Schulter zum Anlehnen. Ein Ohr zum Zuhören. Einen großen Spielplatz, auch für die Seele.


Pergano: Somit ist das Kinderhospiz auch kein Ort zum Sterben, sondern zum Leben?


Sabine Kraft: Richtig, genau das ist es. Und das zu vermitteln, ist enorm schwierig. Da jeder auf der Straße mit Hospiz Tod, Trauer, graue Landschaft verbindet. Aber Kinderhospize sind voller Energie und Leben. Diese Kinder wollen leben – selbst wenn sie 15 sind und nur noch ein Jahr Lebenserwartung haben. Sie haben die selben Bedürfnisse wie wir alle. Nach Liebe und glücklichen Momenten. Nach vollwertigem Leben.


Pergano: Also spürt man bei euch auch, dass betroffene Familien und Kinder die gemeinsame Lebenszeit bewusster wahrnehmen – anders wertschätzen?


Sabine Kraft: Ja, das spüren wir sehr. Die betroffenen Kinder empfinden so eine große Dankbarkeit für die ihnen geschenkte Zeit. Weil sie wissen, wie wertvoll sie ist. Ich denke, diese Kinder wissen besser zu leben, als wir es oftmals im Alltagsstress tun.


Pergano: Wir spüren viel Lebensenergie. Dennoch gibt es auch Abschiede. Worin schöpfen du und dein Team täglich neue Kraft?


Sabine Kraft: Unsere Mitarbeiter betreuen Kinder oft jahrelang. Begleiten sie und ihre Familie – auch in der Trauerphase über den Tod hinaus. Natürlich entwickeln sie tiefe Beziehungen. Und jeder Verlust ist etwas sehr persönliches. Halt finden sie dabei oftmals im Team untereinander, aber auch über Rituale, wie zum Beispiel ein Licht anzünden. Für mich selbst ist es so: Ich verarbeite das in der Natur, wenn ich mit dem Hund im Feld spazieren gehe…


Pergano: Ein wertvoller Beitrag, den ihr leistet. Insbesondere, da die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen schwierigen Stand hat. Was kann und muss noch angepackt werden?

Sabine Kraft: Vor einiger Zeit wurde ein europäischer Atlas der Palliativ-Versorgung veröffentlicht: Deutschland steht an der 17. Stelle. Das ist nicht gerade ruhmreich. Aber schon wesentlich besser als die Jahre zuvor. Das heißt aber auch, dass es noch viel zu tun gibt: Auf das Jahr verteilt brauchen wir wesentlich mehr Unterstützung in den Familien. Das fängt bei unserem Oskar Sorgentelefon an, das rund um die Uhr für Betroffene da ist. Ebenso suchen wir händeringend Pflegekräfte. Es herrscht akuter Mangel. Und dieser schlägt am heftigsten bei unseren Familien durch, da diese oftmals eine Eins-zu-Eins-Betreuung brauchen.


Pergano: Und die betroffenen Familien sind nicht selten auch finanziell extrem belastet, oder?

Sabine Kraft: Leider ist das so. Aus diesem Grund ist unsere Hilfe – sei es ambulant oder stationär – für die Eltern kostenfrei. Auch ein Anruf bei unserem Oskar Sorgentelefon kostet sie nichts. Das wiederum bedeutet für uns, dass wir fast alles über Spenden finanzieren müssen. Und dennoch versuchen wir, den Kindern ihre letzten Herzenswünsche zu erfüllen.


Pergano: Müsst ihr dann abwägen, welche Wünsche ihr erfüllen könnt?

Sabine Kraft: Bis jetzt konnten wir noch jeden Herzenswunsch erfüllen. Auch dank guter Kontakte. Natürlich sind die einen Wünsche größer, die anderen kleiner. Zum Glück haben wir befreundete Institutionen und Unternehmen – wie auch ihr von Pergano eines seid –, die wir jederzeit anrufen können, und die gemeinsam mit uns Projekte stemmen, Feste veranstalten, Spenden sammeln. Kurzum: Alles irgendwie möglich machen.


Pergano: Das ist für uns eine Ehre. Zum Schluss noch eine persönliche Frage: Lebensqualität bedeutet für dich, …?

Sabine Kraft: ... mit meinen Liebsten zusammen sein. Vor allem jedoch, gesund und unabhängig zu sein: gehen zu können, essen zu können, frei atmen zu können. Jede Sekunde schlicht genießen zu können. Eben all das, was unsere betroffenen Kinder nicht mehr können, und alle anderen für viel zu selbstverständlich halten. Das sollte reichen, oder?


Pergano: Vielen Dank für die ehrlichen Worte, Sabine. Wir werden deine Botschaft mit ganzem Herzen in die Welt tragen.



Den Bundesverband Kinderhospiz e.V. und Pergano verbindet seit vielen Jahren eine intensive Freundschaft. Jedes Blatt Naturpapier trägt eine Spende zum Erhalt und zur Förderung dieser wertvollen Arbeit bei. Und mit jedem Blatt wird dieser Beitrag mehr. Mit Freude schauen wir auf die Feste zurück, die wir schon feiern durften – und voller Kraft nach vorn: Es gibt noch viel zu bewegen.


Bild: Das Team vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. mit dem Pergano Team beim Kinderlebenslauf 2019


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